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दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए आयातित दवाओं और भोजन पर मूल शुल्क से पूरी तरह छूट: रीति-रिवाजों से परे|

राज्य के लिए कोई आराम नहीं हो सकता; सतर्कता स्थिर होनी चाहिए, और जनता के कल्याण से संबंधित मुद्दों को लगातार संबोधित करने का प्रयास होना चाहिए। इस गाइडलाइन का एक क्लासिक हिस्सा नेशनल अरेंजमेंट फॉर रेनॉर्मल इलनेस (और एंटी-कैंसर मेडिसिन पेम्ब्रोलिज़ुमाब) के तहत दर्ज असामान्य संक्रमणों के इलाज के लिए आयात की जाने वाली सभी दवाओं और खाद्य पदार्थों के लिए मौलिक परंपराओं के दायित्व से पूर्ण छूट देने वाला केंद्र का बयान है। इसमें उन लाभों को शामिल किया गया है, जो अब तक व्यवस्था के भीतर समेकित किए गए हैं (शुरुआत में 2017 में परिभाषित) एक साल पहले निष्पक्ष रूप से समाप्त हो गए थे। इस अपवाद का लाभ उठाने के लिए, व्यक्ति व्यापारी को निर्दिष्ट विशेषज्ञों से एक प्रमाणपत्र बनाना होगा। कुल मिलाकर समाधान आवश्यक परंपराओं के 10% दायित्व को आकर्षित करते हैं, जबकि जीवनरक्षक दवाओं/टीकों की कुछ श्रेणियों को रियायतें या अपवाद मिलते हैं। स्पाइनल सॉलिड डेके या डचेन स्ट्रॉन्ग डिस्ट्रॉफी के उपचार के लिए संकेतित दवाओं को अपवाद के रूप में अब दिया गया है। असामान्य संक्रमण बीमारियों का एक समूह है जो समुदाय के भीतर शायद ही कभी होता है और इस तरह के रोगियों को वॉल्यूम की आवश्यकता से बाधित किया जाता है जो आमतौर पर फार्माकोलॉजिकल कंपनियों को जीवन रक्षक समाधान बनाने के लिए प्रेरित करते हैं। जबकि इनमें से कुछ विकृतियों में कोई वर्णित उपचार तकनीक नहीं है, जहां भी उपचार मौजूद है, दवाओं को आयात करने की आवश्यकता होती है और लागत प्रतिबंधात्मक होती है, जिससे यह अधिकांश व्यक्तियों की पहुंच से बाहर हो जाती है। एनपीआरडी का अनुमान है कि 10 किलो वजन वाले बच्चे के लिए, कुछ असामान्य बीमारियों के इलाज के लिए वार्षिक उपचार 10 लाख रुपये से 1 करोड़ रुपये प्रति वर्ष से अधिक हो सकता है, उपचार लंबे समय तक चलने वाला और शांत खुराक और उम्र के साथ बढ़ती लागत और वज़न। बाध्यता में छूट से रोगियों के लिए काफी निवेश कोष प्राप्त होगा। असामान्य बीमारियों वाले रोगियों के लिए वापस अभियान चलाने वाले संघों ने इस कदम को आमंत्रित किया है जो रोगियों और उनके परिवारों को बहुत आवश्यक राहत देने में सक्षम है; किसी और संकटपूर्ण उपचार स्थिति में भरोसे की किरण।

जबकि असामान्य बीमारियों को आबादी के भीतर उनकी कभी-कभार होने वाली घटनाओं की विशेषता होती है, विकृतियों की संख्या (7,000-8,000 स्थितियों के बीच मूल्यांकन किया गया है; उनमें से 450 भारत में क्लीनिकों से विस्तृत हैं), और कुछ प्रकार की असामान्य बीमारियों वाले व्यक्तियों की संख्या भारत में (अनुमानित 100 मिलियन) इसे एक ऐसी समस्या बना देते हैं जिसकी अवहेलना नहीं की जा सकती। जब एनपीआरडी को जारी किया गया था, तो उसने आकार को रेखांकित किया, और संकेत दिया कि अनुरोधों को सुलभ दुर्लभ संपत्तियों की सेटिंग में माना जा सकता है जिन्हें बुद्धिमानी से उपयोग किया जाना चाहिए। उचित स्वास्थ्य देखभाल के उद्देश्य पर ध्यान देते हुए, सरकार को यह गारंटी देनी चाहिए कि इस श्रेणी के रोगियों के लिए व्यवस्था में सुधार करने के लिए शेष रहने के अलावा, इसके असर को पूरी तरह से लिया जाए।

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